FAMIGLIE SMA - GENITORI PER LA RICERCA SULL'ATROFIA MUSCOLARE SPINALE

Ultima modifica 21 settembre 2021

ASSOCIAZIONE

Famiglie SMA

ATTIVITÁ

Famiglie SMA è un’associazione nata 20 anni fa, è costituita da famiglie e persone che ogni giorno affrontano nella loro quotidianità l’atrofia muscolare spinale. Accoglie e sostiene i nuovi genitori, si batte per sostenere la ricerca scientifica e per ottenere provvedimenti legislativi a favore dei malati. Punto di riferimento per le novità mediche e normative, fornisce assistenza attraverso una costante informazione e formazione.

L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacità motorie, la SMA è la prima causa di morte genetica infantile. Colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la patologia) rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare. 

REFERENTE

Anita Pallara

CONTATTI

segreteria@famigliesma.org

Tel. 02.42444457

SEDE

Via Re Umberto I, 103 - 20045 Lainate (MI)

Sito web istituzionale

famigliesma.org